La Prima Coccola è un’associazione di volontariato a sostegno di bambini, bambine e famiglie ricoverati nel reparto di terapia intensiva neonatale di Rimini.
Nasce da genitori che hanno vissuto, insieme ai loro figli nati prematuri o con altre patologie, l’esperienza della T.I.N. Insieme a loro si sono uniti anche tanti operatori che in T.I.N. lavorano, creando una sinergia di competenze e impegno.

Raramente si parla di queste “nascite in salita” ma è una realtà che riguarda, ogni anno, molti bambini/e e le loro famiglie.
Con La Prima Coccola questi genitori vogliono restituire tutto il bene e il supporto ricevuto durante il ricovero dei loro figli e figlie, diventando un punto di riferimento per altri genitori che, da un giorno all’altro, si sono ritrovati in T.I.N. con figlio che lotta per la vita.
 
La Prima Coccola dà sostegno materiale e morale e ha all’attivo numerosi progetti, l’ultimo a cui stanno lavorando è l’acquisto della Casa della Prima Coccola per aiutare i genitori che abitano lontano dall’ospedale.

Perché nasce La Prima Coccola? 
La Prima Coccola nasce dall’incontro tra bisogno e volontà. 
Il bisogno è quello di un reparto in cui ogni giorno si lotta per la vita e la volontà, invece, quella di un gruppo di genitori desiderosi di ringraziare per il “grande dono” ricevuto. 
Negli anni sono cambiati alcuni dei protagonisti, ma l’intento ed il desiderio di aiutare le famiglie ricoverate in TIN non si sono affievoliti, anzi. 

È un fuoco che viene continuamente alimentato e tenuto vivo dalla passione dei volontari, dalle testimonianze delle famiglie beneficiarie e dal grande cuore dei nostri sostenitori. 

La Prima Coccola cresce anno dopo anno, così come il supporto ai bambini ricoverati nel reparto e alle loro famiglie. Le prime donazioni riguardavano ciucci, tutine, biberon… negli anni siamo arrivati ad acquistare macchinari di altissima tecnologia, ad umanizzare il nuovo reparto inaugurato lo scorso anno ed a creare un progetto di home visiting, primo in Italia, che prevede l’affiancamento di un team composto da psicologa e ostetrica per le famiglie per le quali viene riscontrata una necessità. 

Vi sveliamo anche il nostro grande progetto: l’acquisto di una casa di accoglienza per le famiglie dei piccoli pazienti. Capita spesso che le famiglie con bambini ricoverati in T.I.N. non siano residenti nel Comune. Per alcune di esse risulta estremamente gravoso il pagamento di un alloggio, spesso in albergo, per tempi piuttosto lunghi (in media dai due ai quattro mesi). La “Casa de La Prima Coccola” permetterebbe loro di soggiornare a pochi km dai loro bimbi e raggiungere facilmente l’ospedale in caso di necessità. 

Di che attenzioni e cure ha bisogno un neonato/a nato/a pre termine? C’è pochissima consapevolezza fra le persone di cosa voglia dire avete un figlio/a nato/a pre termine. 
Con il termine “prematurità” si intende la nascita di un bambino prima del termine della 37° settimana di gestazione. 
Le principali problematiche dei bambini prematuri derivano dal fatto che la nascita avviene quando gli organi non sono completamente sviluppati e pronti ad affrontare la vita al di fuori dell’utero. 
Ovviamente, l’entità di queste problematiche è influenzata dall’età gestazionale e dal peso alla nascita. 
A seconda di questi parametri, diversi organi e funzioni vitali possono essere quindi compromessi. Si possono presentare problemi gastro-intestinali dovuti all’alimentazione tramite sondino o per via endovenosa; possono insorgere emorragie cerebrali dovute alla fragilità dei vasi sanguigni; hanno difficoltà a mantenere un’adeguata temperatura corporea; difficoltà respiratorie, visive e possibili problemi a livello cardiaco. 

I tempi di permanenza in TIN dipendono anch’essi dal grado di prematurità e dall’insorgere o meno di determinate complicanze. 

Inoltre bisogna tener presente che alla fine del suo percorso ospedaliero il neonato necessita, per il rischio evolutivo connesso alle sue caratteristiche e alle patologie che ha presentato in epoca neonatale, di un follow-up multidisciplinare che ne segua lo sviluppo fisico e psicomotorio nella sua globalità. Infatti, nonostante i miglioramenti assistenziali, circa il 10% dei neonati con un peso alla nascita inferiore a 1500 grammi presenta una problematica grave a distanza (paralisi, broncodisplasia, cecità, sordità…), mentre il 20% presenta disturbi “minori” dello sviluppo che possono configurarsi come disturbi di attenzione, comportamento e apprendimento. 
È perciò fondamentale che il piccolo sia inserito in un programma di follow up, che individui e monitori l’insorgere di tali problematiche e guidi il bambino e la famiglia nel percorso riabilitativo. 

Di cosa hanno bisogno i genitori che hanno un neonato ricoverato in TIN? Partendo dalla vostra esperienza qual è stato il supporto che vi è maggiormente mancato? 
Un genitore in TIN ha principalmente bisogno di aggrapparsi ad una speranza, ad un volto amico, a qualcuno che sappia cosa significa stare ore ed ore a fissare un monitor augurandosi di non sentire suonare allarmi, di non vedere parametri scendere. Quando sei lì, per tante ore al fianco di un bimbo che lotta per vivere hai bisogno di sapere di non essere solo. Che c’è qualcuno che ti capisce e ha vissuto esattamente quello che stai provando tu. 

È per questo che, in collaborazione con il reparto abbiamo creato “Il Gruppo Abbraccio”. È un gruppo peer to peer di sostegno, in cui i genitori volontari dell’associazione incontrano, con cadenza bisettimanale, i genitori dei bambini ricoverati e, con l’aiuto di un’infermiera specializzata mediatrice dell’incontro, trattano tematiche inerenti la vita in TIN, le paure e le ansie dei neogenitori, le attività assistenziali a cura dei genitori etc. 

In fondo La Prima Coccola è nata proprio così, dallo scambio di emozioni e angosce tra genitori che stavano vivendo la stessa esperienza. 

Cosa possono fare gli altri, parenti e amici, per essere di aiuto e supporto, sia a livello morale e materiale, ai genitori che in questo momento hanno un figlio/a ricoverato? 
Essere amico o parente di una famiglia con un bambino ricoverato non è semplice. In generale le persone si sentono di dover essere di aiuto e spesso, in questo tentativo, escono consigli non richiesti o giudizi che possono ferire. Pertanto, la sospensione del giudizio, con la propensione al solo ascolto sono già un grande aiuto. 

Bisogna cercare di capire la famiglia, anche in base alla conoscenza pregressa. 
Sono persone che amano condividere? Allora un messaggio in cui si chiede come sta il piccolo può essere percepito come un segno di interesse. 
Sono persone riservate? La cosa migliore è il silenzio, o un semplice messaggio di vicinanza e aspettare che siano loro a dare informazioni. 

In generale, in questi momenti si tratta di fare lo sforzo di mettersi nei panni dell’altro e quindi l’atteggiamento usato per le comunicazioni vale anche per le cose pratiche. Una neo mamma, abituata magari ad avere aiuto pratico in casa dalla mamma o dalla suocera, potrebbe gradire trovare la casa pulita o un pasto pronto; una coppia che preferisce autogestirsi potrebbe invece vivere quello che vuole essere un aiuto in modo diverso. Se ci sono fratellini, un aiuto fondamentale è che la famiglia abbia riferimenti a cui lasciare il grande e che possa sempre contattarlo. 
Anche una semplice domanda: “Posso fare qualcosa per voi?”, o chiedere prima di prendere iniziative, può essere meglio di tanti discorsi o azioni. 
In generale, l’atteggiamento è di avvicinarsi a queste famiglie “in punta di piedi”, cercando di non invadere e lasciare che ogni famiglia viva questi momenti come ritiene più opportuno. 

Credo che per i neo-genitori, dopo un periodo più o meno lungo passato in TIN, non sia semplice tornare alla quotidianità. Come incide nel rapporto genitori/figli aver subito un lungo periodo di ricovero? 
Per rispondere a questa domanda, vorremmo partire da come è organizzato il Reparto TIN di Rimini, da qualche mese Centro Training NIDCAP Italia. 

NIDCAP è un metodo che, partendo dall’osservazione dello sviluppo del neonato prematuro, ha lo scopo di coinvolgere la famiglia nel team che si occupa dell’accudimento del bambino e implica un cambiamento nel tipo di assistenza, che passa dal semplice “curare” al “prendersi cura”. 
Il metodo NIDCAP costituisce un approccio evolutivo al neonato il cui obiettivo è permettere alla famiglia di diventare parte integrante del team che si occupa del loro bambino coinvolgendola, sostenendola ed aiutandola a sviluppare quelle competenze “tecniche” necessarie all’accudimento del loro piccolo durante il periodo di ricovero in TIN. A tal proposito il reparto è aperto ai genitori 24 ore su 24. 

L’accudimento precoce e continuo permette alla mamma di conoscere il proprio bambino, rinforzando il suo essere madre. Il suo coinvolgimento permette di accrescere la fiducia verso le proprie capacità e il proprio ruolo genitoriale e, nel caso di parto prematuro, di garantire il legame con il bambino, bruscamente interrotto con il parto. 

All’interno del reparto è stata realizzata una Family Room, dedicata alle famiglie che hanno trascorso tanti mesi in reparto e che si stanno avvicinando alle dimissioni. Questa stanza, separata rispetto al reparto, permette la presenza costante di mamma, papà e fratellini, facilitando l’interazione, garantendo effetti positivi come la riduzione delle infezioni, l’incremento dell’alimentazione con latte materno, una migliore crescita e la riduzione della durata della degenza. 
Tutto questo per spiegare che il rapporto genitori/bambini prematuri o con patologie è considerato importante così come tutti gli altri aspetti di cura legati ai piccoli pazienti. 

Tra i vostri progetti c’è l’HOME VISITING che è un accompagnamento alla genitorialità per prevenire un possibile disagio del bambino/a osservando le dinamiche familiari. Quali sono gli operatori che lavorano al progetto e i benefici che porta alle famiglie seguite? 
Nel 2017 abbiamo attivato un percorso di sostegno a domicilio per le famiglie in difficoltà, a cura di un’ostetrica e di una psicoterapeuta infantile, dell’adolescenza e della famiglia. 

Gli obiettivi generali del servizio sono la prevenzione precoce del disagio dell’infanzia attraverso azioni volte a rafforzare le dinamiche famigliari, ripristinare una buona relazione genitori-figli (nato pretermine, fratello/sorella), promuovere e sostenere l’allattamento al seno, valorizzare le funzioni e competenze genitoriali, sostenere i genitori, favorire la creazione di reti di sostegno genitoriali. 
Le due professioniste lavorano sia in team che in maniera autonoma, il servizio è attivato su richiesta del Reparto, dove si riscontri la necessità di questo tipo di supporto. 
Ogni anno sono decine e decine le famiglie che usufruiscono di questo accompagnamento ed è nostra intenzione, negli anni, ampliare il team multidisciplinare per garantire un sostegno sempre più puntuale ed individualizzato. 

Come si può supportare La Prima Coccola? 
Ci sono tantissimi modi per aiutarci! 
Partiamo dal più semplice di tutti: DONARE IL 5X1000. Quando fai la dichiarazione dei redditi porta con te il nostro codice fiscale 91151920401 e firma nel primo riquadro dedicato al “Sostegno del volontario e delle altre organizzazioni …”. Devolvere il 5×1000 non costa nulla, si tratta di denaro che sarebbe comunque dovuto allo Stato. È una opportunità in più di decidere come destinare una parte delle proprie tasse. 

Il secondo modo è scegliere di fare una donazione liberale attraverso Paypal, Satispay o bonifico bancario: IBAN RIVIERA BANCA – CATTOLICA IBAN IT82S089956775303501001197 
In più si possono scegliere i regali solidali che proponiamo durante il periodo di Natale o Pasqua, o le nostre bomboniere solidali, ne abbiamo tantissimi modelli adatti a tutte le occasioni. 
Ultimo ma non meno importante degli altri, si può scegliere di donare il proprio tempo diventando volontario e/o facendosi ambasciatore delle nostre iniziative! 

Tra le vostre iniziative ne ho vista una che mi ha colpito: “L’umanizzazione del nuovo reparto di terapia intensiva neonatale”, agire sull’ambiente per rendere il reparto meno ospedale e più casa. Quanto è importante l’ambiente per i genitori che, improvvisamente, si trovano catapultati in TIN? 
Il nuovo reparto di Terapia Intensiva Neonatale è stato pensato come un luogo di cura aperto 24 ore su 24, in cui i genitori svolgono un ruolo fondamentale durante tutto il difficile percorso di sopravvivenza e di crescita del proprio bambino. 
È per questo motivo che le stanze di cura non sono solo box ospedalieri, ma la prima idea di “casa” per la famiglia che si trova a vivere l’esperienza della TIN. La Primaria del Reparto, la Dott.ssa Gina Ancora, e la Prima Coccola hanno fortemente voluto creare uno spazio che non fosse solo funzionale, ma aiutasse a lenire sentimenti di impotenza, fragilità e spesso di rassegnazione e paura di non farcela delle famiglie e riducesse lo stress e il burnout del personale, legati al lavoro intensivo ed emozionale. 

In questo periodo di Covid 19 come è cambiato il vostro modo di aiutare e supportare bambini/e e genitori? 
Per noi è stato molto difficile stare lontano dal reparto durante il lockdown, ma per la sicurezza di tutti era giusto che lo fossimo. 
Così abbiamo cercato di essere più presenti con piccoli gesti di affetto, sia per i genitori che per il personale medico-infermieristico. Ogni tanto facevamo recapitare una torta, una colazione, qualche palloncino colorato e un messaggio per dire “Siamo con voi!” 

Da qualche settimana siamo ripartiti con il “Gruppo Abbraccio” e con l’attività di volontariato “Le mani che coccolano”, che vede in reparto la presenza di volontari ad accudire i bimbi nel momento in cui i genitori non possono essere presenti. Ogni settimana abbiamo anche dei lettori volontari che entrano in TIN per leggere libri ai piccoli pazienti e alle loro famiglie. 
Sicuramente sono cambiate le modalità e le possibilità di incontro, ma il desiderio di essere al fianco delle famiglie, nel loro percorso di presa di coscienza di una nascita difficile e di guarigione, non ha fermato le nostre attività e nemmeno il grande sostegno da parte dei tantissimi donatori. 

Sto chiedendo a tutte le persone che ho intervistato di lasciarmi un SII GENTILE IN BOTTIGLIA, cioé un messaggio di incoraggiamento per gli altri. Secondo voi di che tipo di messaggio hanno bisogno i genitori e i loro neonati, oggi? 
A noi piace incoraggiare le famiglie con la frase “Piccoli passi per grandi risultati”. 
La sensazione in TIN è che ogni giorno sia uguale all’altro, si procede lentamente sulla via della guarigione e non sempre questo percorso è lineare. Anzi, molto spesso succede che un passo in avanti sia seguito da due in direzione opposta. 
Si procede un giorno alla volta, un grammo alla volta, un “è stabile” alla volta. 

Quello che vogliamo dire a te, genitore in TIN, è che non sei solo, ci sono altri che camminano con te e come te, pronti a tenderti la mano se ne hai bisogno. Altri che quel cammino lo hanno percorso e hanno vissuto i tuoi stessi momenti di sconforto, ma anche la gioia di raggiungere la meta. 

Non scoraggiarti per le cadute, per le buche che incontrerai in questo percorso, ma gioisci appunto dei piccoli passi. Credici fino in fondo, credi in te, nella tua famiglia e nel tuo piccolo. 

LA GENTILEZZA CHE CRESCE è un ciclo di interviste per dare voce a chi in questo momento è la foresta che cresce e si impegna per migliorare la realtà in cui vive.

Credo fermamente che in un mondo gentile si viva, e si lavori, meglio!
Per anni ho promosso la gentilezza usando parole e disegni ma so di non essere sola, anzi.
Tantissime persone lavorano in silenzio allo scopo di aiutare gli altri, rompere l’isolamento, creare un senso di comunità, confortare o supportare.

Con LA GENTILEZZA CHE CRESCE voglio dare voce a chi si impegna, far conoscere le storie di persone che un giorno hanno deciso che si sarebbero messe in gioco per fare qualcosa di buono per gli altri.
Le storie ispirano, infondono coraggio, sono uno sprone.
Parlare di gentilezza in modo generico è bello ma non ha la potenza di una storia come questa.